Chiamatemi Titan

Paolo Crespi, detto Titan, è un ragazzo che abita a Venegono Inferiore, in provincia di Varese, e ha una storia bellissima da raccontare: grazie alla sua caparbietà, alla sua volontà e all’aiuto della sua famiglia, Paolo ha infatti tenuto testa a un Osteosarcoma (ma non solo) che l’ha colpito in giovanissima età.

E lo sport cosa c’entra? Moltissimo, come capiremo in seguito: intanto diciamo che Paolo ha 19 anni, ha appena terminato le scuole superiori presso l’Istituto Alberghiero Defilippi di Varese, proprio in questi giorni si sottoporrà a 2 test d’ingresso per tentare di entrare nel mondo universitario (le facoltà sono Biotecnologie e Scienze alimentari); i componenti della famiglia sono papà Piercarlo alias Pierre, mamma Rosanna (“ma guai a chiamarla Rosy” dice Paolo), la sorella Alice e la gatta Emily; oltre alla passione sfrenata per il basket (ecco lo sport), Paolo adora viaggiare e stare a contatto con gli amici, ma soprattutto cucinare: “Sperimentare e creare sono i miei punti forti – spiega lui – non per altro ho scelto di intraprendere la carriera di cuoco”.

Ma adesso è giunto il momento di raccontare la sua storia.
La tua malattia (Osteosarcoma) si è evidenziata dopo una vacanza quando avevi tredici anni.
Ho scoperto della malattia quando sono rientrato dal campeggio con l’oratorio nel 2008; accusavo dolore al ginocchio sinistro già da qualche mese prima, ma non davo molta importanza alla cosa, dato che al ginocchio destro avevo il morbo di Schlatter e i sintomi mi sembravano gli stessi. Grazie alla mia pediatra, la dottoressa Barbatti, sono stato mandato al pronto soccorso di Tradate con urgenza e in quattro e quattr’otto mi hanno catapultato all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, sembravo la pallina di un flipper che schizzava da un ospedale all’altro.

In quale squadra di basket giocavi all’epoca?
Giocavo nel Basket Venegono, la squadra del paese, ma non ero proprio così forte: mio padre mi diceva sempre che ero una schiappa (non che adesso sia diventato Michael Jordan eh!) … ma allora ero un pischello!

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Paolo Titan Crespi

Quante operazioni hai dovuto affrontare? E quanti cicli di chemio?
Quasi non ricordo… vediamo…
Prima degli interventi un sacco di esami: scintigrafia ossea, lastre a tutto andare, ecografie, tac, e ogni altra diavoleria; poi il primo intervento, quello più pericoloso, la biopsia! Il mio primo incontro con la sala operatoria; fortunatamente io ero troppo piccolo per capire veramente la gravità della cosa. Sai, il chirurgo oncologo deve essere molto attento a non contaminare il tessuto intorno.
Una ventina di giorni dopo l’intervento per mettere il Port, un catetere interno che serve per infondere le terapie; un’altra bella cicatrice sul petto a livello del cuore che ti rimarrà per la VITA. La prima chemio? Il giorno di Ferragosto del 2008, mentre tutti festeggiavano e cucinavano al barbeque, io mi facevo il metotrexate, un cocktail giallo canarino che solo a guardarlo ti mette i brividi!
Poi a seguire gli altri tre cicli, “la rossa”, “la bianca” e di nuovo l’MTX; 4 cicli per ridurre la massa tumorale, una bella bestia di 18 cm x 9!
A novembre l’intervento al Gaetano Pini per innestarmi la protesi in titanio (da qui il soprannome Titan, ndr); l’intervento è durato oltre 10 ore. Il Dott. Mapelli mi ha salvato l’arto, un chirurgo vascolare era pronto ad intervenire e se qualcosa fosse andato storto, zac, amputazione sopra il ginocchio! (questo l’ho scoperto dopo purtroppo) “Hai una cristalleria lì dentro – mi ha detto il dottore – abbine cura”.
… e come una macumba, mentre facevo una delle tante chemio post intervento, 10 per la precisione (e son 14), scivolo in bagno, forse per la debolezza, e mi rompo il tendine rotuleo, naturalmente quello della gamba appena operata.
Altro intervento in sala operatoria e si riparte da capo con la fisioterapia, mesi buttati alle cicorie! Diciamo che non mi sono fatto mancare nulla. Poi i controlli, tanta fisioterapia, la molla di Codeville per camminare meglio poiché non riuscivo ad usare l’articolazione della caviglia e piegavo poco il ginocchio.
Poi i soliti follow up ogni 2-3 mesi e nella primavera del 2010 l’inevitabile diagnosi, metastasi al polmone! Una bestia nera dell’osteosarcoma.
Un nuovo intervento programmato al volo, di nuovo in sala operatoria. Ti smontano il polmone, te lo sfilano come una camera d’aria vuota, ti levano quel piccolo sassolino incastrato, riparano il foro e ti richiudono! Poi quando torni in te e sei nel tuo letto in camera con i tubi che ti escono dal corpo anche un colpo di tosse può essere fatale. Devi imparare di nuovo a respirare. Veramente una sofferenza atroce.
Altri 4 cicli di ifosfamide, (e siamo a 20) un veleno terribile ma necessario per scongiurare altre metastasi.
Però quando senti suonare il cicalino della pompa ed è l’ultima goccia che ti entra in corpo, e tu lo sai che sarà l’ultima goccia, beh allora il sorriso ti arriva alle orecchie e “corri” a farti togliere l’ago già con la valigia in mano e il motore dell’auto acceso per volare a casa, nella tua casa!
Dunque quanti interventi e quante chemio mi hai chiesto? Mmmm ho perso il conto direi!
Anzi, dimenticavo che il Port l’ho messo e tolto due volte quindi son altri 4 interventi in sala operatoria.
Difficile tenere i conti eh! La matematica non è mai stata il mio forte, me la cavo meglio tra pentole e fornelli.

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Titan impegnato nella sua nuova carriera agonistica

Come affrontavi il post chemio, che è sempre molto difficile?
Forse era la parte che preferivo di più. Uscire da quell’ospedale dopo 6-7 giorni attaccato a quelle cannette e quel continuo cicalio di pompe, mi riempiva di gioia, mi faceva sentire libero, come una farfalla in primavera. Anche se stavo male non era un problema, perché il calore di casa mia e della mia famiglia mi facevano tornare come nuovo, quasi come un coltello che ha perso il filo, due o tre sfregate contro l’acciaino e torna come nuovo, tagliente come mai.

Quel è stata la tua reazione quando ti hanno diagnosticato le metastasi al polmone?
Per essere sincero, non ho sentito nessun dolore al polmone che preavvisasse la metastasi; la stangata l’ho percepita quando mio padre mi disse che dovevo tornare nuovamente in quell’ospedale; mi avevano trovato una metastasi al polmone e perciò questo era sinonimo di nuovi cicli di chemioterapia e altri interventi e provare a combattere di nuovo per la seconda volta il “bastardo”.

Come, tu e la tua famiglia, avete affrontato questa ulteriore prova?
Come al solito, anzi no! Ancora più forti di prima. ( La cosa più difficile è stata quella di ritrovare la speranza! E’ stato dura ma ci siamo riusciti)

Quanto è stato importante il sostegno della tua famiglia? E quanto pensi sia stato importante il tuo atteggiamento positivo per “aiutare” la tua famiglia?
La mia famiglia in questi periodi di debolezza e svogliatezza, sia a casa che in ospedale, trovava sempre un modo, spesso anche con una bugia, di farmi alzare dal letto. Mi ricordo ancora di una sera passata in ospedale, ero spossato e la voglia di alzarmi era davvero poca; sentivo mamma parlare con una signora; volevano organizzare una “cenetta” diversa dalle solite minestrine e verdure bollite. Entra in camera e mi dice: “Alzati che andiamo in sala giochi! Mangiamo Mac stasera! In quel momento non sapevo dell’esistenza della parolina NO e ho accettato subito: “Per me un Big Mac menù grande e un panino Mc Chicken? Non ci credevo!”
Io stesso sono riuscito a dare una mano ai miei familiari. Ho la fortuna di essere un ragazzo forte e testardo, due qualità di me che ho sempre amato. Quando mi prefiggo una cosa cerco di ottenerla a qualsiasi costo, anche se non stavo bene chiedevo di fare sempre qualcosa di diverso, una passeggiata a bordo della mia “spider” per il paese, al seminario, una passeggiata al lago, una gita in macchina. Qualsiasi cosa pur di sentirmi di nuovo libero e vivo!

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Se lo dice Titan ci crediamo!

Cosa ti ha spinto a scrivere un libro “Vado a farmi la chemio e torno” e a raccontare la tua esperienza in un blog?
L’idea di avere un blog credo che sia stata l’idea più geniale che mi sia mai venuta; questo mi ha aiutato a sfogarmi nei momenti più difficili ed era un modo come un altro di stare a contatto con le poche persone che mi seguivano (inizialmente). Un giorno andò in onda su Studio Aperto un servizio sul mio blog, io non ero al corrente di questa cosa, e da lì fu il boom. In pochi minuti il contatore è arrivato anche a 30 mila persone connesse da tutta Italia e successivamente anche in alcune zone del mondo soprattutto dalla Spagna e da molti paesi del Sud America.
L’idea del libro non è stata mia, sono stato contattato da RCS e da Sperling che volevano a tutti i costi che io lo scrivessi. Questo libro non lo reputo un atto di presunzione e di superiorità, bensì un aiuto in più che posso dare indirettamente a molte persone malate o che sono a contatto di questi pazienti SPECIALI. Ancora oggi, dopo 5 anni dalla pubblicazione del libro, c’è gente che mi contatta in qualsiasi modo per ringraziarmi o farmi alcune domande. Sapere che il mio passato sta aiutando o aiuterà queste persone mi gratifica.

Infatti, curiosando nel tuo blog è capitato di leggere commenti come questi: ‘ciao Paolino, ti ho conosciuto solo l’altro giorno, con il tuo libro, l’ho divorato…. Sono una donna di 47 anni che come te dall’anno scorso lotta contro il tumore, leggendoti mi hai dato tanta fiducia’.
Cosa vuol dire per te essere diventato un esempio per molte persone?
Sai, di persone come me … è pieno il mondo … siamo in tanti noi CANCER SURVIVOR!
Certo sapere che qualcuno imita il tuo modo di affrontare la chemio mi riempie di orgoglio. Non mi sono mai nascosto, giravo per le strade pelato, lucido come una palla da bowling e non mi sono mai vergognato quando la gente mi fissava con fare compassionevole. Vorrei che tutti i malati di cancro si considerino malati e non appestati. Il cancro per certi versi non è più una malattia INCURABILE (come recita AIRC) … Vorrei che tutti seguissero il mio motto “segreto” … SMILE TO LIFE! (Paolo aggiunge sorridendo: “non dirlo a nessuno però, promettimelo” e ride, ndr)

Dopo l’intervento al ginocchio non hai più potuto praticare il basket, il tuo sport preferito; ma è vero che hai iniziato a giocare a (mini) basket in carrozzina perché te lo hanno suggerito dopo un’intervista con Barbara d’Urso?
Esatto, dopo qualche giorno dall’intervista negli studi di Canale 5, un ragazzo mi ha contattato su Facebook, dicendomi che non molto lontano da dove abitavo c’era una squadra che praticava uno sport che avrebbe fatto al caso mio, il basket in carrozzina. Sono stato per così dire, “scaraventato giù dal letto”, non sapevo dell’esistenza di uno sport simile. Inizialmente pensavo fosse una presa in giro poi, chiacchierando con lui, ho convinto mio padre ad andare a vedere una partita di basket di seria A (la mia squadra, la Briantea 84, oltre alla giovanile ha la squadra di serie A e B), è stato amore a prima vista. Per tutto il viaggio del ritorno verso casa, 45 minuti di auto, ho insistito sul fatto che avrei voluto provare a fare un allenamento. Alla fine i miei genitori hanno ceduto e il testardo (io) ha avuto la meglio. Finalmente arrivò quel giorno, l’impatto è stato micidiale; la fatica era immensa, le mani piene di piaghe (guai se chiedevi di indossare i guantini), la coordinazione tra palla e “carrozza” era quasi impossibile.
Da quel giorno sono in debito con un ragazzo, Davide Della Torre, il ragazzo del messaggio di Facebook.

Cosa hai provato dopo il primo canestro in una partita della tua nuova carriera agonistica?
Sicuramente tanta emozione, perché ero convinto che quello sarebbe stato il primo di una lunga serie.
Credo la mia famiglia abbia pianto dall’emozione sugli spalti, ma loro sono dei duri, non si fanno vedere.

Giochi ancora a basket in carrozzina?
Certo, che domande! Ora sono fermo per via delle vacanze estive, ma ancora per pochi giorni; la settimana prossima tornerò sul parquet a lavorare sodo perché la stagione è dietro le porte.

Sei ancora nel giro della nazionale?
Sono ancora in nazionale under 22, ma per sfortuna quest’anno mi sto perdendo l’europeo a Saragoza in Spagna, per via dei test dell’università che avrò nei prossimi giorni, ma è come se fossi lì con loro in questo momento, a dare carica ai miei compagni di squadra e soprattutto compagni di vita.

Effettui ancora controlli periodici per controllare l’evoluzione delle cure?
Si, ora i controlli sono programmati ogni tre/quattro mesi), più passano gli anni e più vedo avvicinarsi la linea del traguardo, quella linea che sta ad indicare il 10° anno di malattia(ne devono passare ancora 6), l’ultimo delle solite routine, lastre, ecografie, prelievi del sangue, TAC, scintigrafie…

Cosa ti aspetti dal tuo futuro?
Dal mio futuro cosa mi aspetto? Tante belle cose! E in primis realizzare il mio più grande sogno che porto dentro di me da quando sono piccolo, quello di aprire un piccolo ristorante dove poter offrire una cucina creativa e stagionale.
Spero di diventare anche un campione del basket paralimpico; sono alla ricerca di uno sponsor che mi aiuti a sostenere i costi, ne conosci qualcuno?

 …se qualche sponsor si vuole fare avanti, lo metteremo volentieri in contatto con Paolo!

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